L’EM/SFC – encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique – est l’une des appellations utilisées pour désigner un grave problème de santé qui touche des dizaines de milliers de personnes au Québec.
Selon une foule de recherches effectuées depuis une dizaine d’années, il y a confirmation de l’existence d’une entité clinique distincte, à ne pas confondre avec la « fatigue chronique » ni avec des troubles psychiatriques ni avec la fibromyalgie.
En 2006, la parution d’un article « A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome » (Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Vol. 13, No. 2-3, p. 1 à 44) écrit par 10 experts* de l’EM/SFC établissent une définition clinique de l’EM/SFC chez les enfants. Ce long article présente des considérations sur le diagnostic, le pronostic, la prévalence, les différences entre la définition clinique pour les adultes et celle pour les adolescents et les enfants. De plus on y clarifie, les critères de diagnostic et on y présente des instruments d’évaluation (des aspects neuropsychiatriques, de la fatigue, du sommeil, de la douleur, de la capacité fonctionnelle) ainsi que des avenues pour améliorer la qualité de vie des patients et des suggestions pour les recherches à poursuivre.
*Les auteurs de ce texte, dont un ayant été co-auteur du Consensus canadien sur l’EM/SFC pour les adultes, sont des médecins et des détenteurs de doctorat, en provenance des États-Unis, de Belgique, d’Australie et du Japon. Leur texte s’appuie sur plus de 70 références scientifiques, allant de 1959 (dans American Journal of Medecine) jusqu’à 2006.
La situation ayant trait à l’EM/SFC est très préoccupante. Il s’avère très difficile pour les personnes atteintes d’EM/SFC d’obtenir un suivi et des traitements appropriés. Les impacts de l’EM/SFC affectent sévèrement tous les aspects de la vie : vitalité générale, vie amoureuse et familiale, activités professionnelles ou scolaires, interactions sociales, loisirs, vie domestique. Actuellement, le diagnostic d’EM/SFC est posé à partir des symptômes vécus par le patient, des signes observés par un médecin et de l’exclusion d’autres hypothèses de diagnostic.
Toutefois, certains tests disponibles au Québec, quoique trop peu utilisés, peuvent révéler des anomalies typiques de l’EM/SFC. Les tests actuellement reconnus et d’autres présentement en expérimentation pourraient aider à faire reconnaître les incapacités résultant de l’EM/SFC et à orienter le traitement. L’objectif doit être non seulement de « gérer » les symptômes, mais aussi de corriger les anomalies biochimiques sous-jacentes à ceux-ci. Le plus souvent, la maladie évolue par alternance de poussées et de périodes de bien-être relatif. Après une phase aiguë qui peut être très longue, l’état de santé devient généralement meilleur, mais la guérison demeure assez rare chez les adultes, le pronostic étant meilleur pour les jeunes. Un diagnostic rapide et des traitements curatifs amélioreraient le pronostic de tous.
Il reste beaucoup de chemin à parcourir :
Avec le Consensus canadien (en versions intégrale [2003] et abrégée [2006]) et une définition pédiatrique de l’EM/SFC, les médecins du Québec disposent d’outils d’une importance cruciale pour procéder à l’investigation de cas présentant l’allure de l’EM/SFC. Ces documents peuvent aussi les aider à poser le diagnostic à guider leurs patients vers l’amélioration de leur état de santé. Le consensus canadien présente non seulement une définition clinique, mais également des protocoles de diagnostic et de traitement, ainsi qu’un résumé de résultats marquants de la recherche sur les dysfonctions neurologiques, immunitaires, autonomiques, cognitives, etc. de l’EM/SFC.
En conséquence, des patients se voient attribuer un mauvais diagnostic, et refuser des soins et des services appropriés. Un article paru dans la revue de l’AQEM, le Ruban bleu, fait état que le « syndrome de fatigue chronique », c’est bien plus que de la fatigue chronique.
D’ailleurs, selon les pays et les moments de l’histoire, ce problème de santé (ou comme d’autres problèmes de santé comportant un tableau similaire de symptômes) a été désigné par des appellations diverses ayant pour plusieurs d’entre elles l’avantage de décrire le problème de façon plus large que simplement en faisant référence à la « fatigue chronique ». Par exemple, CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfonction Syndrome ou Syndrome de fatigue chronique et de dysfonction immunitaire), EM (encéphalomyélite myalgique), maladie d’Islande, neuromyasthénie épidémique, neuromyasthénie postinfectieuse, polyomélite atypique, Hospital Disease, Natural Killer Cells Syndrome.
Le comité de onze experts mis sur pied par Santé Canada et ayant publié en 2003 ce qui est connu sous le nom de « Consensus canadien » a retenu l’appellation « encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique » (EM/SFC). À l’AQEM, nous considérons que – pour l’instant – cette appellation et la définition clinique qui s’y rapporte constituent l’option la plus valable pour décrire et désigner le problème de santé qui nous affecte. Nous souhaitons ardemment que la recherche se poursuive pour mieux cerner ce type de dysfonction neuro-immuno-endocrinienne (et ses diverses variantes) et qu’un nom plus approprié soit retenu.
La nécessité de changer d’appellation apparaît à d’autres que nous. Par exemple, en 2003, après trois ans de travail et de nombreuses consultations, le Name Change Workgroup, un groupe de travail mandaté par le Département de santé et de services sociaux des États-Unis (U.S. Department of Health and Human Services CFS Coordinating Committee) recommandait ne plus utiliser le nom « syndrome de fatigue chronique » et d’introduire immédiatement l’appellation neuroendocrineimmune dysfunction syndrome, pour englober les quatre entités suivantes, en attendant que des critères diagnostiques plus spécifiques soient définis, validés et largement acceptés :
Pour un complément d’information, des sources écrites en français :
