De quoi s’agit-il?

L’EM/SFC (L’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique)

L’EM/SFC – encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique – est l’une des appellations utilisées pour désigner un grave problème de santé qui touche des dizaines  de milliers de personnes au Québec.

Selon une foule de recherches effectuées depuis une dizaine d’années, il y a confirmation de l’existence d’une entité clinique distincte, à ne pas confondre avec la « fatigue chronique » ni avec des troubles psychiatriques ni avec la fibromyalgie.


  • Organique ;
  • multi-systémique (affectant les systèmes immunitaire, neurologique et neuroendocrinien) ;
  • comportant de nombreuses déficiences métaboliques, ce qui entraîne pendant des mois et, souvent, pendant des années ;
  • un grand nombre de symptômes variés ;
  • un état d’invalidité totale ou partielle. Une maladie plus affaiblissante et affligeante que la plupart des autres troubles de santé, y compris les effets secondaires de la chimiothérapie et le SIDA sauf durant les dernières semaines avant la mort, ce que confirme le « Consensus canadien » et l’avis de médecins experts LA, Rademaker AW, et al. [A community based study of Chronic Fatigue Syndrome. Arch Intern Med 159 :2121-2137, October 1999] et Dr. Nancy Klimas, professeur en immunologie et directrice de recherches cliniques sur le VIH-SIDA [University of Miami Press, Conference 2006].


  • Met l’accent sur un seul symptôme – la fatigue qui, pourtant, n’est pas une fatigue au sens habituel du terme – et néglige les autres ;
  • contribue grandement à entretenir une incompréhension profonde de cette maladie invalidante.


En 2006, la parution d’un article « A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome » (Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Vol. 13, No. 2-3, p. 1 à 44) écrit par 10 experts* de l’EM/SFC établissent une définition clinique de l’EM/SFC chez les enfants. Ce long article présente des considérations sur le diagnostic, le pronostic, la prévalence, les différences entre la définition clinique pour les adultes et celle pour les adolescents et les enfants. De plus on y clarifie, les critères de diagnostic et on y présente des instruments d’évaluation (des aspects neuropsychiatriques, de la fatigue, du sommeil, de la douleur, de la capacité fonctionnelle) ainsi que des avenues pour améliorer la qualité de vie des patients et des suggestions pour les recherches à poursuivre.

*Les auteurs de ce texte, dont un ayant été co-auteur du Consensus canadien sur l’EM/SFC pour les adultes, sont des médecins et des détenteurs de doctorat, en provenance des États-Unis, de Belgique, d’Australie et du Japon. Leur texte s’appuie sur plus de 70 références scientifiques, allant de 1959 (dans American Journal of Medecine) jusqu’à 2006.


La situation ayant trait à l’EM/SFC est très préoccupante. Il s’avère très difficile pour les personnes atteintes d’EM/SFC d’obtenir un suivi et des traitements appropriés. Les impacts de l’EM/SFC affectent sévèrement tous les aspects de la vie : vitalité générale, vie amoureuse et familiale, activités professionnelles ou scolaires, interactions sociales, loisirs, vie domestique.

Actuellement, le diagnostic d’EM/SFC est posé à partir des symptômes vécus par le patient, des signes observés par un médecin et de l’exclusion d’autres hypothèses de diagnostic.

Toutefois, certains tests disponibles au Québec, quoique trop peu utilisés, peuvent révéler des anomalies typiques de l’EM/SFC. Les tests actuellement reconnus et d’autres présentement en expérimentation pourraient aider à faire reconnaître les incapacités résultant de l’EM/SFC et à orienter le traitement. 

L’objectif doit être non seulement de « gérer » les symptômes, mais aussi de corriger les anomalies biochimiques sous-jacentes à ceux-ci.

Le plus souvent, la maladie évolue par alternance de poussées et de périodes de bien-être relatif. Après une phase aiguë qui peut être très longue, l’état de santé devient généralement meilleur, mais la guérison demeure assez rare chez les adultes, le pronostic étant meilleur pour les jeunes. 

Un diagnostic rapide et des traitements curatifs amélioreraient le pronostic de tous.


Il reste beaucoup de chemin à parcourir :

  • pour que les médecins du Québec soient bien informés des résultats de recherches qui viennent confirmer les anomalies physiologiques et biochimiques sous-jacentes aux symptômes de l’EM/SFC;
  • pour que soient accessibles des tests valides pour objectiver les anomalies et évaluer les incapacités résultant de l’EM/SFC;
  • pour que des traitements, de la réadaptation et des services appropriés soient offerts aux personnes atteintes.


  • En 2003, était publié un document de plus de 100 pages couramment désigné par l’appellation « Consensus Canadien » sur l’EM/SFC. Élaboré par un comité mis sur pied par Santé Canada et regroupant 11 experts, du Canada et de l’étranger, étant intervenu auprès de plus de 20 000 patients, ce consensus s’appuie sur plus de 200 références scientifiques.

Avec le Consensus canadien (en versions intégrale [2003] et abrégée [2006]) et une définition pédiatrique de l’EM/SFC, les médecins du Québec disposent d’outils d’une importance cruciale pour procéder à l’investigation de cas présentant l’allure de l’EM/SFC. Ces documents peuvent aussi les aider à poser le diagnostic à guider leurs patients vers l’amélioration de leur état de santé. Le consensus canadien présente non seulement une définition clinique, mais également des protocoles de diagnostic et de traitement, ainsi qu’un résumé de résultats marquants de la recherche sur les dysfonctions neurologiques, immunitaires, autonomiques, cognitives, etc. de l’EM/SFC.


En conséquence, des patients se voient attribuer un mauvais diagnostic, et refuser des soins et des services appropriés. Un article paru dans la revue de l’AQEM, le  Ruban bleu, fait état que le « syndrome de fatigue chronique », c’est bien plus que de la fatigue chronique.

D’ailleurs, selon les pays et les moments de l’histoire, ce problème de santé (ou comme d’autres problèmes de santé comportant un tableau similaire de symptômes) a été désigné par des appellations diverses ayant pour plusieurs d’entre elles l’avantage de décrire le problème de façon plus large que simplement en faisant référence à la « fatigue chronique ». Par exemple, CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfonction Syndrome ou Syndrome de fatigue chronique et de dysfonction immunitaire), EM (encéphalomyélite myalgique), maladie d’Islande, neuromyasthénie épidémique, neuromyasthénie postinfectieuse, polyomélite atypique, Hospital Disease, Natural Killer Cells Syndrome.

Le comité de onze experts mis sur pied par Santé Canada et ayant publié en 2003 ce qui est connu sous le nom de « Consensus canadien » a retenu l’appellation « encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique » (EM/SFC).
 À l’AQEM, nous considérons que – pour l’instant – cette appellation et la définition clinique qui s’y rapporte constituent l’option la plus valable pour décrire et désigner le problème de santé qui nous affecte. Nous souhaitons ardemment que la recherche se poursuive pour mieux cerner ce type de dysfonction neuro-immuno-endocrinienne (et ses diverses variantes) et qu’un nom plus approprié soit retenu.

La nécessité de changer d’appellation apparaît à d’autres que nous. Par exemple, en 2003, après trois ans de travail et de nombreuses consultations, le Name Change Workgroup, un groupe de travail mandaté par le Département de santé et de services sociaux des États-Unis (U.S. Department of Health and Human Services CFS Coordinating Committeerecommandait ne plus utiliser le nom « syndrome de fatigue chronique » et d’introduire immédiatement l’appellation neuroendocrineimmune dysfunction syndrome, pour englober les quatre entités suivantes, en attendant que des critères diagnostiques plus spécifiques soient définis, validés et largement acceptés :

  • l’encéphalomyélite myalgique (EM);
  • le SFC (selon la définition de 1994 de Fukuda et al., utilisée par les Centers for Disease Control and Prevention, des États-Unis);
  • l’EM/SFC (telle que définie par le consensus canadien);
  • ainsi que le syndrome de la guerre du Golfe.


  • Pour faciliter la référence au consensus canadien dans le cadre du travail quotidien des médecins et des autres professionnels concernés, une version condensée du consensus canadien est disponible, en version anglaise – l’overview – et en version française – l’Abrégé. Ce document est accompagné d’un encart soulignant quatre principes fondamentaux pour le traitement et la réadaptation des personnes atteintes d’EM/SFC, et présentant des commentaires de médecins d’ici et d’ailleurs à propos du consensus canadien et de l’Abrégé.
  • Il existe également des lignes directrices à l’intention des psychiatresAssesment and Treatment of Patients with ME/CFS : Clinical Guidelines for Psychiatrists, rédigées en 2005 par Dr Eleanor Stein, psychiatre de l’Alberta – qui peuvent aider le processus de diagnostic différentiel, si besoin est de faire des distinctions avec des pathologies psychiatriques. Ce « guide pour les psychiatres », s’appuie sur plus de 70 références scientifiques et permettant à tous les médecins de faire les distinctions qui s’imposent entre EM/SFC et troubles psychiatriques – en conformité avec la classification de l’Organisation mondiale de la santé qui place l’EM et le syndrome de fatigue postviral dans les maladies neurologiques (G93.3).
  • Au printemps de 2006, peu après la publication de l’Overview, le Collège des médecins du Québec a retiré les Lignes directrices sur le syndrome de fatigue chronique, qu’il avait publiées en 1998 et qui étaient devenues dépassées, et il a exprimé un total appui à la mise en application du consensus canadien.
  • Pour qui veut consulter la version intégrale du consensus canadien, il existe une table des matières, préparée par l’AQEM, qui permet de s’y retrouver rapidement.
  • Dans certains pays, les recherches se poursuivent et permettent une compréhension de plus en plus approfondie et englobante de la physiopathologie de la maladie, ce qui permet d’explorer des stratégies de traitement plutôt que de s’en tenir à gérer ou pallier les symptômes.


Pour un complément d’information, des sources écrites en français :

  • Un résumé des appellations et classifications de l’Organisation mondiale de la santé, des Centers for Disease Control and Prevention, du Collège des médecins, etc.;
  • le dépliant produit par l’AQEM 2014 donne un aperçu de ce qu’on sait de l’EM/SFC sur le plan scientifique, le plan clinique et le plan épidémiologique;
  • la définition de l’EM/SFC pour les adultes, selon le Consensus canadien (2003);
  • la définition pédiatrique de l’EM/SFC (2006) : (à venir);
  • la définition du SFC (syndrome de fatigue chronique) de Fukuda et al. (1994) encore utilisée par les Centers for Disease Control and Prevention (des États-Unis) : (à venir);
  • la définition de l’EM, l’encéphalomyélite myalgique;
  • selon Ramsay, définition opérationnalisée sous forme de critères par Dowsett et al. (1990) : (à venir);
  • selon Dr Byron Hyde (The Nightingale Research Foundation [www.nightingale.ca], janvier 2007) : (à venir).