Se poser des questions,
c’est commencer à comprendre…

La « fatigue chronique » et le « syndrome de fatigue chronique » sont deux entités différentes. La « fatigue chronique » est une composante de plusieurs maladies ou elle peut résulter d’habitudes de vie ou de traitements. Quant au « syndrome de fatigue chronique » (SFC), c’est bien plus que de la fatigue chronique. Le SFC regroupe plusieurs symptômes et signes formant un tableau particulier.

Le SFC présente des similitudes avec l’encéphalomyélite myalgique (EM), et la plus récente définition clinique, publiée en 2003 par un comité d’experts formé par Santé Canada, désigne la maladie sous le double nom et avec l’acronyme EM/SFC. Cette définition clinique fait partie, avec des protocoles de diagnostic et de traitement, de ce qu’on appelle le « Consensus canadien ».

L’EM/SFC est une maladie acquise (plutôt qu’une condition congénitale) qui affecte tous les systèmes du corps – principalement les systèmes neurologique, immunitaire et endocrinien – et qui peut être très invalidante.

Un syndrome est un ensemble de signes et de symptômes qui apparaissent souvent associés les uns aux autres, ce tableau devenant caractéristique d’une pathologie. Un signe médical (aussi appelé signe clinique) est une manifestation objective d’une pathologie, manifestation qui peut être relevée par le médecin lors d’une consultation. Un symptôme est, quant à lui, la description subjective faite par le patient d’une manifestation d’un de ses problèmes de santé.

Pris indépendamment, les symptômes et les signes composant un syndrome peuvent être présents dans plusieurs maladies ; c’est le portrait d’ensemble, la totalité, la présence simultanée des différents symptômes et signes qui rend possible le diagnostic.

Au fil de l’histoire médicale, à mesure que la recherche progresse, un syndrome devient une maladie de mieux en mieux délimitée et de plus en plus reconnue et son nom peut être modifié. Qu’on pense au SIDA, le « syndrome d’immunodéficience acquise », devenu VIH-SIDA quand fut découvert le virus causal qu’on a nommé VIH, « virus de l’immunodéficience humaine ».

Une évolution de ce genre a commencé concernant ce qui a été appelé (et est encore appelé par plusieurs) « syndrome de fatigue chronique » (SFC). Depuis la première définition du SFC en 1988, le tableau de symptômes et de signes a été redéfini, de façon plus stricte. L’EM/SFC du Consensus canadien de 2003 a des contours plus précis et englobe une moins grande diversité de cas. Pour sa part, le comité américain sur le changement de nom a recommandé, en 2003, l’utilisation de l’appellation neuroendocrineimmune dysfunction syndrome (NDS). Ce comité soulignait ceci : « The word syndrome emphasizes the fact that this illness is a collection of signs and symptoms that in their totality define this illness. », c’est-à-dire : Par l’utilisation du mot syndrome, on attire l’attention sur le fait que cette maladie est une collection de signes et de symptômes qui, dans leur totalité, définissent cette maladie. (souligner par nous). Plus la recherche va progresser, plus la spécificité de cette entité va se préciser, en la démarquant encore plus clairement d’autres entités qui, pour le moment, peuvent être confondues avec elle.

Dans la Classification internationale des maladies (CIM-10 ou, en anglais, ICD-10) publiée en 1992, le « syndrome de fatigue post-viral » (Post-Viral Fatigue Syndrome), qui est l’une des appellations du syndrome de fatigue chronique, porte le numéro G93.3 dans les maladies du système nerveux.
Le code 93.3 inclut aussi « l’encéphalomyélite myalgique bénigne ».

Puisqu’aucune maladie ne peut être classée dans plus d’une catégorie de la CIM-10, l’EM/SFC ne peut être considérée comme appartenant à une autre catégorie, comme celle des troubles psychiatriques, par exemple.

En 1857, dès son retour de la guerre de Crimée, Florence Nightingale, la fondatrice du nursing moderne, contracte une mystérieuse maladie qui l’oblige à garder le lit pendant de très longues périodes. Elle a 37 ans et cette situation durera jusqu’à sa mort. On la disait atteinte de la « fièvre de Crimée ». Les spécialistes d’aujourd’hui soupçonnent qu’elle était atteinte du syndrome de fatigue chronique.

Au début des années 1980, deux médecins du Lac Tahoe, aux États-Unis, voient leur clientèle augmenter brusquement. En l’espace d’une année, surviennent 200 cas similaires mais inexpliqués. Les médecins signalent cette « épidémie » au Center for Disease Control (CDC) qui la nomme Lake Tahoe Syndrome. Par la suite, le SFC sera maintes fois rebaptisé : Yuppie Flu, car il semble alors toucher les professionnels de 25 à 35 ans, puis Chronic Epstein-Barr Virus Syndrome. Aux États-Unis, la maladie porte maintenant le nom officiel de syndrome de fatigue chronique, nom qui est le plus utilisé aussi au Québec.

Il existe d’autres désignations du SFC ou tableau similaire de symptômes : syndrome post-viral, syndrome de fatigue chronique et de dysfonction immunitaire (CFIDS), Natural Killer Cells Syndrome. Parmi les appellations plus anciennes on trouve neuromyasthénie, polyomyélite atypique et Hospital Disease.

On peut penser que, parmi les facteurs qui attirent plus d’attention sur le « syndrome de fatigue chronique » depuis les années 1980, il y a la présence massive des femmes sur le marché du travail et l’augmentation du nombre de personnes couvertes par une assurance-invalidité. Au Canada, il y a aussi le fait que les consultations médicales sont gratuites.

Comme le syndrome de fatigue chronique touche majoritairement les femmes, tant que celles-ci n’étaient pas sur le marché du travail, leur épuisement constituait un problème familial plus qu’un problème médical et social ou un problème financier pour les compagnies d’assurance-invalidité. Quand une mère de famille avait consulté une ou deux fois pour de l’épuisement et d’autres symptômes étranges sans que le médecin puisse poser un diagnostic, la probabilité était très forte qu’elle ne consulte plus… et le problème restait non reconnu.

D’ailleurs, dans l’histoire familiale des personnes qui sont atteintes aujourd’hui, il arrive qu’il y ait un ou quelques cas de personnes – femmes ou hommes – ayant présenté un problème de santé similaire, mais sans jamais avoir obtenu de diagnostic.

La réponse dépend en partie de la définition qu’on retient. À l’AQEM, nous considérons que la définition la plus adéquate, pour le moment, est celle du « Consensus canadien ». Voici un résumé des symptômes selon cette définition.

D’abord un manque d’énergie invalidant et persistant. Pas une fatigue ordinaire qui disparaît après une bonne nuit de sommeil. D’ailleurs, les bonnes nuits de sommeil… on en connaît peu ! Notre lot quotidien, c’est un sommeil déréglé et non récupérateur. On se réveille généralement aussi à plat qu’on l’était au coucher.

L’intolérance à l’effort est un trait distinctif : le non-respect de nos limites énergétiques entraîne malaise et aggravation des symptômes – ce qui est appelé « malaise/fatigue après effort ». Les symptômes incluent aussi douleurs dans les muscles ou les os, et problèmes cognitifs (mémoire, calcul, concentration, etc.). Plusieurs personnes atteintes ont de la difficulté à lire un texte le moindrement complexe. Rendues à la deuxième phrase, elles auront oublié la première !

Selon la définition clinique du Consensus canadien, les symptômes qui précèdent sont communs à toutes les personnes atteintes d’EM/SFC. Mais il y a d’autres symptômes qui peuvent être différents d’un patient à l’autre, symptômes qui sont liés à l’un des trois systèmes suivants : immunitaire, nerveux autonome et endocrinien. Par exemple : palpitations, hypotension, ganglions sensibles, colon irritable, maux de tête, hypersensibilité à la lumière, au bruit ou aux odeurs, intolérance à certains aliments, aux changements de température et/ou au stress.

Pour la version officielle de la définition clinique du Consensus canadien : cliquez.

Bien que les symptômes puissent sembler disparates, grâce aux recherches, on comprend de plus en plus qu’ils ne le sont pas. Ils sont plutôt reliés les uns aux autres par des réactions en chaîne et des cercles vicieux dans des anomalies liées aux systèmes immunitaire, endocrinien et neurologique.

Pour bon nombre de maladies, un médecin d’expérience a rapidement une idée du diagnostic, quelques tests de laboratoires, de radiologie ou de médecine nucléaire et hop diagnostic confirmé. Pour l’EM/SFC, c’est une autre histoire.

Les symptômes sont si nombreux et diversifiés qu’un médecin qui ne connaît pas la définition clinique de l’EM/SFC peut s’attarder à certains symptômes, perdre l’ensemble de vue et ne pas soupçonner de quoi il s’agit. Il y a alors un risque de donner un diagnostic erroné ou de ne pas prendre les plaintes du patient au sérieux.

Par ailleurs, un médecin qui fait l’hypothèse que c’est un cas d’EM/SFC doit prendre l’histoire médicale complète puis faire un examen physique et des tests visant à éliminer d’autres diagnostics pouvant expliquer l’état du patient. Il peut aussi demander des tests plus spécialisés pour objectiver certaines anomalies.

On entend souvent dire que le diagnostic est difficile à poser parce que le médecin peut uniquement se baser sur les symptômes rapportés par le patient. Que tout est subjectif. Ce n’est pas le cas.

Certains signes cliniques peuvent être observés par les médecins, à condition toutefois qu’ils sachent quoi observer chez le patient potentiellement atteint d’EM/SFC et qu’ils prennent soin de le faire avec suffisamment d’attention, pendant un temps suffisamment long et lorsque le patient n’est pas (n’est plus) « sur l’adrénaline ». Comme l’a noté le Dr Byron Hyde, un des médecins canadiens qui a rencontré et suivi le plus de patients :

« Au début de la rencontre, les patients sont souvent excités de me rencontrer et leur adrénaline « pompe ». Un médecin qui verrait ces patients pour une rencontre ne dépassant pas une heure pourrait raisonnablement conclure que ce sont des patients énergiques chez qui il n’y a rien d’anormal. Ceci est trompeur. » (HYDE, B., « The Complexites of Diagnosis », p. 53, dans Handbook of Chronic Fatigue Syndrome, éd. L.A. JASON, P.A. FENNELL et R.R. TAYLOR, John Wiley & Sons, Inc., 2003, 794 pages).

Quand on observe une personne atteinte d’EM/SFC attentivement, suffisamment longtemps et régulièrement, et dans des conditions appropriées, on peut par exemple relever des signes cliniques parmi les suivants qui autrement pourraient passer inaperçus : faiblesse musculaire, ralentissement cognitif, ralentissement de l’élocution, difficulté à trouver le mot juste, lapsus étranges, hypersensibilité à l’interférence, arythmies, anomalies dans la tension artérielle en position debout par rapport à la position allongée, dyspnée (respiration difficile) à l’effort, pâleur extrême, perturbation de la démarche, maladresse dans la manipulation d’objets, confusion, oublis, désorientation. (réf. Abrégé du Consensus canadien, 2008, p. 2 à 8).

Compte tenu des limites de leur disponibilité, pour faire de telles observations, les médecins ont intérêt à travailler en équipe avec d’autres professionnels de la santé qui ont l’occasion de rencontrer le patient.

Il arrive que les assureurs et la Régie des rentes du Québec demandent à des personnes atteintes d’EM/SFC de se soumettre à une « évaluation de capacités fonctionnelles ». Selon l’expérience de plusieurs membres de l’AQEM et selon le Consensus canadien (appendice 12, p. 115), les tests communément utilisés pour évaluer les capacités physiques et la « sincérité » de l’effort d’une personne atteinte d’EM/SFC donnent souvent lieu à une interprétation inappropriée. En effet, ces tests présentent une ou plusieurs des lacunes suivantes :

• Ils ne considèrent pas la gravité et la fluctuation des symptômes ou du niveau d’activité sur une période de temps suffisamment longue.
• Ils ne reflètent pas bien la gravité et la complexité de la maladie, et ne s’attardent pas à évaluer la fatigue et la dysfonction cognitives.
• Ils se déroulent généralement en une seule séance [alors que l’état des personnes atteintes est ponctué d’améliorations et de rechutes].
• Ils n’incluent pas de méthodes fiables pour juger de la sincérité de l’effort. En général, lorsqu’un patient atteint d’EM/SFC n’arrive pas à une performance normale, il/elle est considéré/e comme peu sincère ou simulateur. Toutefois, les standards de fiabilité de ces tests ont été établis sur des individus en santé.
• Ils se basent sur des performances limitées et non caractéristiques : la situation artificielle des évaluations de capacités fonctionnelles ne permet pas de connaître l’endurance du patient lors d’une journée complète de travail ni dans son environnement normal de travail qui peut être rempli de distractions sonores et d’interruptions.
• Ils ne reflètent pas tout le tableau des symptômes, leurs fluctuations d’intensité et les interactions entre eux comme cela se présente effectivement dans la maladie. Par exemple, souvent ce n’est qu’un jour ou deux après un effort physique ou mental que la personne atteinte ressent l’étendue véritable de la fatigue musculaire et/ou cognitive qui en résulte. De plus, la fatigue peut être cumulativement augmentée par des activités qui se prolongent sur des périodes de temps plus longues.

Par ailleurs, si les tests sont plus longs ou s’ils comportent quelques séances sur des journées successives, cela entraîne un risque non négligeable de rechute à cause de l’important « malaise après l’effort » qui peut en résulter. S’il estime que le risque pour son patient est trop grand, le médecin traitant doit s’opposer à l’utilisation de ce type de tests.

Par ailleurs, dans l’appendice 12, le Consensus canadien souligne également le peu d’utilité du test MMPI (Minnesota Multiphasic Personality Inventory, Inventaire multiphasique de personnalité) pour l’évaluation des personnes atteintes d’EM/SFC :

• Le MMPI a été conçu pour évaluer les traits de personnalité de personnes en santé ou de patients atteints de troubles psychiatriques.
• Le MMPI et d’autres tests similaires ne considèrent pas que des symptômes comme la fatigue, le mauvais sommeil, les maux de tête, la faiblesse, etc. puissent résulter de problèmes biologiques. Si on ne prend pas en compte les symptômes physiques d’origine biologique (organically caused physical symptoms), l’interprétation de tels tests peut être trompeuse et erronée.

Le « Consensus canadien » est d’une immense utilité. Il en existe même un format abrégé d’une vingtaine de pages qui met à la portée des médecins le savoir de onze experts canadiens, américains et européens qui, à eux tous, sont intervenus auprès de plus de 20 000 patients atteints du SFC. Ce résumé est disponible en deux versions : anglaise (Overview) et française (Abrégé). Cette dernière est accompagnée d’un encart.

Même si on n’en parle pas encore sur le site du Collège des médecins du Québec, en avril 2006, le président du Collège a officiellement exprimé l’avis suivant dans une lettre adressée à la Fondation pour la recherche sur le syndrome de fatigue chronique : « Nous sommes tout à fait d’accord avec la mise en application du consensus canadien. ».

Vraisemblablement, dans quelques années, le diagnostic pourra être posé plus rapidement et plus solidement en utilisant des tests spécifiques qui sont en expérimentation notamment en Belgique et aux États-Unis.

Cliquez

Que le diagnostic ait été confirmé ou non, un médecin « ne peut refuser d’examiner ou de traiter un patient pour des raisons reliées à la nature de la déficience ou de la maladie présentée par ce patient ». Cela est stipulé par l’article 23 du Code de déontologie des médecins du Québec.

Malheureusement, des médecins dérogent à l’article 23 en refusant, plus ou moins explicitement, de recevoir des patients atteints d’EM/SFC. Cette entorse au Code de déontologie n’est pas la seule qui affecte les personnes atteintes. Une autre situation – malheureusement courante – est celle où un médecin exprime ouvertement des doutes quant à la véracité ou la gravité des symptômes décrits par le patient. Pourtant, selon l’article 18 du Code de déontologie, le médecin « doit chercher à établir et à maintenir avec son patient une relation de confiance mutuelle » (souligner par nous).

Malheureusement, les personnes atteintes d’EM/SFC revivent ce qui a marqué l’histoire de la reconnaissance de la sclérose en plaques, avant l’introduction des examens par IRM – cette maladie ayant alors été surnommée « fakers’ disease ». Certains médecins québécois, eux-mêmes frappés par l’EM/SFC, ont d’ailleurs pu expérimenter ce très désagréable envers de la médaille, où le médecin devient patient et voit un collègue mettre ses symptômes en doute. Pourtant, la loi médicale du Québec stipule que la médecine consiste notamment « à évaluer et à traiter toute déficience de la santé », pas seulement les maladies déjà bien définies et faciles à diagnostiquer.

Pour en savoir plus sur vos droits, tels que protégés par le Code de déontologie (qui a force de loi), et sur les articles qui sont les plus susceptibles de ne pas être respectés dans des cas d’EM/SFC.

Sur le site du Collège des médecins du Québec, on peut avoir accès à la version intégrale du Code de déontologie.

L’EM/SFC n’est pas un trouble psychiatrique. Il s’agit d’une maladie organique qui affecte considérablement plusieurs systèmes dont le système neurologique. D’ailleurs, l’Organisation mondiale de la santé la classe en G93.3, dans les maladies neurologiques.

En cas de doute sur le diagnostic, si le médecin envisage un trouble psychiatrique, il doit étudier soigneusement les caractéristiques des symptômes, la dynamique de leur évolution et les liens entre eux.

Il faut notamment s’interroger sur l’ordre d’apparition des symptômes touchant l’humeur (découragement, anxiété, etc.) par rapport aux symptômes énergétiques et cognitifs. Le manque d’énergie, le mauvais sommeil et les problèmes cognitifs précèdent-t-ils l’humeur dépressive (comme c’est le cas dans l’EM/SFC) ou en résultent-ils (comme c’est le cas dans la dépression) ? Lorsque le patient complète un tableau de suivi quotidien à deux volets – l’état physique/cognitif et l’état psychologique –, cela peut aider à répondre à cette question.

L’anomalie des réactions à l’exercice constitue un autre élément majeur pour le diagnostic différentiel de l’EM/SFC par rapport à la dépression. De façon générale, l’exercice physique améliore le niveau de bien-être des patients psychiatriques alors qu’il détériore celui des personnes atteintes d’EM/SFC.

De plus, selon le Consensus canadien (Abrégé, 2008, p. 9), les patients atteints d’EM/SFC présentent des symptômes peu courants dans les cas de dépression : douleurs articulaires et musculaires, céphalées importantes, infections des voies respiratoires et maux de gorge récurrents, sensibilité des ganglions lymphatiques, symptômes cardio-pulmonaires, intolérance orthostatique chronique, tachycardie et un tableau spécifique de déficiences cognitives.

Dans l’Abrégé du Consensus canadien, on souligne que certains patients atteints d’EM/SFC peuvent souffrir de dépression réactionnelle à cause de leurs déficiences physiologiques et d’une qualité de vie dégradée, mais que de nombreux indices objectifs permettent de distinguer l’EM/SFC de la dépression primaire. Le document de la psychiatre, Dr Eleanor Stein, donne une foule d’autres informations utiles à ce sujet.

Un autre diagnostic psychiatrique est assez souvent évoqué dans des cas d’EM/SFC : celui de trouble somatoforme. L’Abrégé du Consensus canadien rappelle (p. 9) des données importantes à ce sujet :

• Pour qu’on puisse poser un diagnostic de trouble somatoforme, de quelque type que ce soit, il faut que les symptômes ne puissent pas être expliqués entièrement par une condition médicale générale démontrable, par les effets directs d’une substance ou par un autre trouble mental. Or on a démontré que de nombreux phénomènes objectifs biophysiologiques sous-tendent les symptômes de l’EM/SFC. Le diagnostic de trouble somatoforme doit donc être exclu dans les cas qui répondent aux critères de l’EM/SFC.
• Les pays membres de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ont l’obligation d’adhérer à la réglementation de la Classification internationale des maladies (CIM ou ICD) et d’appliquer cette classification. Dans sa lettre du 23 janvier 2004, André l’Hours, du bureau de direction de l’OMS, explique clairement « il est interdit de classifier une même entité médicale sous plus d’une rubrique puisque cela signifierait que les catégories et sous-catégories individuelles ne sont plus mutuellement exclusives » (« it is not permitted for the same condition to be classified to more than one rubric as this would mean that the individual categories and subcategories were no longer mutually exclusive »). Il s’ensuit donc que l’EM (et le SFC), classée dans la CIM parmi les maladies neurologiques, ne peut appartenir en même temps aux troubles somatoformes, ceux-ci étant classés parmi les troubles mentaux ou du comportement.

Les symptômes du SFC et de l’EM/SFC présentent certaines similarités avec ceux du syndrome de fibromyalgie. À cause de ces similarités et du fait que ces deux problèmes de santé sont assez mal connus de bon nombre de médecins et de la population, il arrive assez souvent qu’on confonde le syndrome de fibromyalgie avec le SFC ou l’EM/SFC.

Il arrive aussi qu’on accole à un patient les deux diagnostics : fibromyalgie ET syndrome de fatigue chronique (ou EM/SFC). Cela se produit, par exemple, lorsque le premier spécialiste consulté était un rhumatologue et que le diagnostic a été posé sans prendre en considération l’ensemble du tableau de symptômes.

Il ne faut pas oublier que les douleurs font partie intégrante de l’EM/SFC. Donc, d’accoler un diagnostic de fibromyalgie à une personne atteinte d’EM/SFC, cela n’ajoute rien à la compréhension de son cas.

De plus, donner le diagnostic de fibromyalgie à une personne atteinte d’EM/SFC peut entraîner des conséquences assez désastreuses compte tenu des réactions anormales à l’exercice physique qui font partie de l’EM/SFC. Des programmes d’exercice gradué qui sont bénéfiques pour les personnes souffrant du syndrome de fibromyalgie peuvent provoquer une aggravation de l’état des personnes atteintes d’EM/SFC (voir ci-après, la question portant sur l’exercice physique).

Par ailleurs, la recherche a mis au jour certaines anomalies biochimiques (notamment celles se rapportant à la RNase L et à des réactions anormales à l’exercice physique) qui apparaissent dans le SFC mais pas dans la fibromyalgie. Il y a donc tout lieu de penser que, lorsque des tests révélant ces anomalies seront accessibles aux médecins du Québec, le processus diagnostique sera facilité et accéléré, et que les confusions seront moins nombreuses. L’AQEM compte d’ailleurs faire pression pour que de tels tests soient accessibles au Québec dès que possible.

NOTE : Pour plus d’information sur comment se comparent l’EM/SFC et le syndrome de fibromyalgie, on peut consulter, sur le site du National ME/FM Action Network, un tableau  présentant en vis-à-vis pour ces deux syndromes des réponses aux questions les plus fréquemment posées par les personnes atteintes. Ces réponses sont tirées des deux documents de consensus produits par des comités d’experts mis sur pied par Santé Canada. (pour la version anglaise des réponses et questions allez à : ME/CFS – Q&A et FMS – Q&A). On pourra constater de nombreuses différences entre ces deux syndromes, notamment sur les plans suivants :

• La catégorie de maladies à laquelle chacun appartient selon l’Organisation mondiale de la santé;
• la prévalence; les causes; les symptômes et la définition clinique permettant d’en venir au diagnostic ;
• les réactions à l’exercice et les recommandations à cet égard ;
• l’évolution de la maladie ; les questions explorées par la recherche pour mieux comprendre chacun des syndromes.

À venir

La plupart des personnes atteintes d’EM/SFC étaient en santé et menaient une vie active avant l’apparition de la maladie. Il est de plus en plus clair que la maladie se manifeste généralement sous l’effet d’un facteur déclencheur qui, sur un fond de prédisposition génétique, vient perturber la biochimie de l’un des systèmes.

Selon de nombreux spécialistes de l’EM/SFC, un dysfonctionnement de la réponse du corps à une infection jouerait un rôle significatif. En effet, dans bon nombre de cas, le facteur déclencheur est une infection virale ou une suite d’infections qui, sans qu’on comprenne exactement pourquoi, occasionne une déficience du système immunitaire (plutôt dans le sens d’une hyperactivation que d’une insuffisance).

Parmi les autres événements précurseurs, l’Abrégé du Consensus canadien mentionne l’immunisation, l’anesthésie, des traumatismes physiques, l’exposition à des polluants environnementaux, à des produits chimiques ou à des métaux lourds ainsi que, rarement, une transfusion de sang. D’autres sources sérieuses signalent également des cas d’EM/SFC ayant débuté immédiatement après une grossesse ou après un stress prolongé (de nature physique ou psychologique).

Depuis une quinzaine d’années, dans un grand nombre de recherches, on a rapporté des défauts dans de nombreux aspects du système immunitaire et plusieurs des résultats ont été confirmés par des études indépendantes. Toutefois, la recherche doit être poursuivie pour clarifier certaines divergences entre les études, divergences qui peuvent s’expliquer par différentes raisons, par exemple par des déficiences dans la méthodologie de certaines études (notamment quant à qui est atteint ou non) et par le fait que la maladie est ponctuée de périodes de rémission et de rechute (ce qui fait varier les résultats de certains tests).

Il y a déjà des preuves solides de dysfonction immunitaire. Parmi les anomalies les plus solidement confirmées, il y a :

• diverses manifestations d’une activation immunitaire accrue et ;
• une activité réduite des cellules NK [natural killer cells] ;
• Parmi les anomalies qui semblent les plus spécifiques à l’EM/SFC, il y a certains dysfonctionnements d’un système de défense antivirale mettant en action la ribonucléase (RNase L). Selon une étude de 2000 évoquée dans le Consensus canadien (p. 78), en déterminant le taux de RNase L anormale chez les patients atteints du SFC, « ces patients peuvent non seulement être distingués correctement des personnes en santé, mais aussi être distingués des patients atteints de fibromyalgie et de dépression ».

D’autres recherches ont aussi mis en évidence certaines anomalies du système nerveux et du système neuroendocrinien.

SOURCES :

• CARRUTHERS, Bruce M. et al. Consensus canadien de 2003, p. 76-77.
• MAHER, K.J., KLIMAS, N.G. et M.A. FLETCHER, ‹‹ Immunology ››, chapitre 7, p. 124-151, dans Handbook of Chronic Fatigue Syndrome, éd. L.A. JASON, P.A. FENNELL et R.R. TAYLOR, John Wiley & Sons, Inc., 2003, 794 pages.
• Sous la direction de ENGLEBIENNE, P, PhD et K. DE MEIRLEIR, M.D. et PhD, Chronic Fatigue Syndrome – A Biological Approach, CRC Press, 2002, 291 p.

« L’approche du Dr De  Meirleir », dans Le Ruban bleu, vol. 13, no 2-3, p. 17.

Personne n’est à l’abri : l’EM/SFC touche hommes et femmes de tous les groupes ethniques et milieux socio-économiques partout dans le monde. Toutefois, on observe une prévalence plus forte chez les femmes. La proportion des femmes est de xxx, celles des hommes xxx et les enfants et les adolescents est de xxx.

En 2010, selon Statistique Canada, plus de 400 000 personnes sont touchées au pays comparativement à 150 000 personnes pour la sclérose en plaques. Au Québec, 1,41% de la population ont dit souffrir de SFC, soit plus de 70 000 personnes.

La plupart des personnes sont frappées à l’âge adulte (entre 30 et 50 ans), mais des adolescents et des enfants sont également atteints.

Si l’Institut national de santé publique du Québec réalisait une étude épidémiologique, on aurait une meilleure idée du nombre total de personnes atteintes au Québec, du nombre de nouveaux cas par année, du taux de rémission complète et du taux de rémission partielle ainsi que du temps qui s’écoule entre l’apparition des symptômes et le diagnostic.

On trouvera des informations plus détaillées dans l’article de 2006 du Journal of Chronic Fatigue Syndrome présentant la définition pédiatrique de l’EM/SFC ainsi que dans la section « Youth Corner » du site du National ME/FM Action Network qui s’adresse aux jeunes ainsi qu’à leurs parents, leurs professeurs, leurs médecins.

Voici comment l’Abrégé du Consensus canadien résume la situation (p. 7) :

• Il est possible de poser un diagnostic pour des enfants quand les symptômes suggestifs durent plus de 3 mois. De nombreux symptômes peuvent être de gravité similaire mais, par rapport aux adultes, la hiérarchie de gravité varie de façon plus prononcée d’un jour à l’autre. Exténuation grave, faiblesse, douleur et variabilité de l’humeur rendent la vie très difficile.
• La détérioration des capacités cognitives se manifeste tout particulièrement par rapport aux sujets [comme la grammaire ou les maths] demandant de l’analyse, dans les activités multitâches, les environnements à cadence rapide (fast-paced) ou suscitant de la confusion, et en présence de fatigue physique et mentale. Les jeunes gravement atteints peuvent être contraints à garder le lit.
• Compte tenu de la réduction de 50 % ou plus du niveau d’activité, il est difficile pour les jeunes, voire impossible, de suivre un programme scolaire complet. Contrairement à ce qu’on observe en cas de phobie scolaire, ces jeunes passent la plus grande partie de leurs temps hors de l’école à se reposer. Au Royaume-Uni, dans 51 % des cas d’absentéisme scolaire à long terme, l’élève souffrait d’EM/SFC.
• Il est bénéfique d’obtenir une lettre d’appui du médecin traitant, expliquant l’état médical et les incapacités du patient, ainsi que d’établir une communication ouverte entre le médecin et l’école. L’ouvrage de sensibilisation et de vulgarisation Teach-ME : A Sourcebook for Teachers of Young People with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome pourra aider l’équipe pédagogique et les parents à comprendre les symptômes affectant les jeunes, et fournir des stratégies de planification et d’accommodement de la scolarisation. ›› Cet ouvrage est disponible en français sous le titre : « TEACH-ME : Guide de référence pour l’enseignement aux élèves souffrant d’encéphalomyélite myalgique /syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et/ou du syndrome de fibromyalgie (SFM) ». On peut se le procurer au National ME/FM Action Network : 33 Banner Road, bureau 512, Ottawa, Ontario K2H 8V7 ; ou par téléphone au 613 829-6667 ; ou par courriel à : ag922@ncf.ca

Les femmes sont majoritaires dans l’enseignement et la santé, deux secteurs où la prévalence du SFC est plus élevée – probablement parce que les contacts interpersonnels très nombreux exposent le personnel (et la clientèle) à moult virus et bactéries et qu’une infection est souvent le déclencheur du SFC.

Dans l’Abrégé du Consensus canadien, on mentionne (p. 2, dans la partie sur l’épidémiologie) que le volume sanguin et la masse de cellules sanguines qui sont tous deux plus faibles chez les femmes pourraient être des facteurs qui réduisent la capacité de celles-ci à composer avec la genèse de l’EM/SFC.

Par ailleurs, selon un modèle mis au point par sept chercheurs américains et belges (dont le Dr. De Meirleir), en plus des virus, il y a six autres types de facteurs déclencheurs parmi lesquels quatre sont plus susceptibles d’être vécus par les femmes, notamment pour des raisons liées au système endocrinien.

Quels sont ces quatre types de facteurs plus fréquents pour les femmes ?

• Un stress cellulaire causé par des cellules fœtales ;
• une infection opportuniste par des microorganismes intracellulaires comme le chlamydia et les mycoplasmes (le risque de telles infections est accru immédiatement après une grossesse) ;
• des effets inhibiteurs d’un haut niveau d’oestrogène sur certaines activités immunitaires ;
• un déséquilibre entre deux modes d’action (Th1 et Th2) du système immunitaire à la suite d’un stress physique ou mental de longue durée.

SOURCE : p. 213-215 et 273-274 de Chronic Fatigue Syndrome – A Biological Approach, sous la direction de Patrick Englebienne, PhD et Kenny De Meirleir, M.D. et PhD, CRC Press, 2002, 291 p.)

La plupart des personnes atteintes d’EM/SFC étaient en santé et menaient une vie normale et active avant l’apparition de la maladie. Dans la plupart des cas, la maladie apparaît de façon aiguë, avec une détérioration rapide et dramatique de la santé ; dans d’autres cas, elle apparaît de façon graduelle, sans cause évidente.

Présentement, il n’existe pas de traitements curatifs. Compte tenu des connaissances actuelles, l’amélioration de l’état des personnes atteintes passe par le respect de leurs limites, un régime de vie très sain et l’exploration de divers traitements pouvant alléger certains symptômes.

Le plus souvent, la maladie n’évolue pas de façon linéaire. Elle est plutôt ponctuée de périodes d’amélioration et de rechute. Généralement, après une phase aiguë, dont la durée varie d’un patient à l’autre (le plus souvent de 6 mois à 3-4 ans), l’état de santé est généralement meilleur (on atteint une sorte de « plateau »), mais pas nécessairement assez bon pour permettre de reprendre le travail à temps plein.

La maladie évolue différemment d’une personne à l’autre. Voici ce qu’on en dit dans le Consensus canadien (p. 30) :

• Selon une étude, le pronostic individuel ne dépend pas nécessairement du degré de gravité de la maladie ;
• un pronostic raisonnablement adéquat ne peut être avancé pour un patient qu’après avoir essayé le plus possible d’éliminer les facteurs aggravants et d’encourager les facteurs améliorants;
• un diagnostic posé sans trop tarder pourrait alléger les impacts de la maladie (« Early diagnosis may lessen the impacts of the illness. »).

À l’heure actuelle, la situation n’est pas réjouissante. Le pronostic est présenté comme suit dans l’Abrégé du Consensus canadien (p. 1, dans la partie sur l’épidémiologie) :

« Dans une recension d’études sur le pronostic, cinq études sur six ont montré que de 0 % à 6 % (12 % selon la sixième étude) des adultes retrouvent leur niveau de fonctionnement antérieur. Des rechutes peuvent se produire plusieurs années après une rémission. La dégénérescence progressive des organes cibles, en particulier dans des cas d’insuffisance cardiaque ou pancréatique, peut entraîner la mort ; le risque de suicide est présent. Le pronostic est bien meilleur pour les enfants et les jeunes. La gravité des symptômes est le meilleur indice de l’évolution probable, mais un pronostic individuel ne peut être prédit avec certitude. »

Heureusement, les avancées de la recherche et les traitements en expérimentation dans certains pays donnent un peu d’espoir.

À l’heure actuelle, il n’y a pas de traitement curatif de l’EM/SFC, mais des mesures de traitement peuvent apporter une certaine amélioration de l’état de santé ou, à tout le moins, maximiser les chances qu’il ne se détériore pas.

Selon le « Consensus canadien », le traitement relève en bonne partie du patient : régime de vie très discipliné, presque monacal, et diverses stratégies d’autothérapie. Par exemple, respect de ses limites énergétiques, saine alimentation, hygiène du sommeil, contrôle de facteurs environnementaux aggravants, gestion du stress, yoga, techniques de respiration et de relaxation.

De plus, certains symptômes peuvent être atténués par :

• Quelques médicaments, plus ou moins efficaces d’un patient à l’autre (antiviraux, anti-inflammatoires, antidépresseurs) ; les médicaments expérimentés par les 11 médecins auteurs du Consensus canadien sont brièvement présentés dans le Consensus (utilité, posologie, effets secondaires) ; AUCUN médicament ne s’avère aidant pour TOUTES les personnes atteintes d’EM/SFC et, généralement, les doses utilisées doivent être plus faibles que celles habituellement recommandées (et elles doivent commencer par de très faibles doses) ; quel que soit le médicament essayé, il faut en faire l’essai de façon contrôlée ;
• des moyens mécaniques : masque à pression positive pour l’oxygénation durant le sommeil, bon matelas, etc. ;
• Pour plus d’information sur des traitements et des stratégies permettant d’alléger des symptômes et d’améliorer l’état de santé, consulter le Consensus canadien et la page Quoi faire de notre site.

Oui, diverses approches complémentaires à la médecine peuvent être aidantes. D’ailleurs, dans le Consensus canadien, on mentionne, entre autres, la massothérapie, la physiothérapie, l’acupuncture, la chiropraxie et le biofeedback pour le soulagement des douleurs ainsi que les techniques craniosacrées de l’ostéopathie pour alléger la fatigue.

Chaque patient doit expérimenter – sous la supervision de son médecin, idéalement – pour découvrir quelles thérapies sont les plus efficaces dans son cas. Il ne faut pas hésiter à demander à un thérapeute (et, parfois, par le patient lui-même) d’y aller tout en douceur puisqu’il peut arriver, par exemple, qu’un massage perçu comme léger par un thérapeute soit pourtant trop intense pour une personne atteinte d’EM/SFC et provoque une aggravation de ses douleurs ou de sa fatigue.

… et les suppléments alimentaires ?

À cet égard, il faut faire preuve d’une grande prudence. Quoique certains suppléments puissent avoir quelque effet bénéfique, il n’y a pas de constance d’une personne à l’autre : il n’y a pas de supplément qui soit aidant pour toutes les personnes atteintes.

De plus, il faut savoir que, généralement, les personnes atteintes d’EM/SFC réagissent plus fortement que la normale aux médicaments et produits naturels.

Il importe donc de commencer à très faibles doses, d’augmenter très progressivement, de faire attention aux possibles interactions entre divers produits naturels ou avec des médicaments, de s’assurer que les produits sont de qualité et… qu’ils nous aident vraiment : il faut donc faire les essais en contrôlant d’autres facteurs qui peuvent faire varier notre état. Il faut aussi prendre en considération les coûts entraînés.

Voici des articles produits par l’Ordre des pharmaciens du Québec, à consulter au sujet des produits naturels : ATTENTION – Parlez-en avec votre médecin ou votre pharmacien et Pour mieux conseiller les patients.

… et l’alimentation ?

Les personnes atteintes ont plusieurs raisons de soigner leur alimentation. :

• Parmi les symptômes de l’EM/SFC dans la catégorie « manifestations immunitaires », il y a : nouvelles intolérances alimentaires.
• Les personnes atteintes ont besoin d’un apport nutritif plus élevé que la normale, pour encourager le processus anabolique (processus de construction des organes et des tissus) et le processus de guérison. (Consensus canadien, p. 42).
• Les personnes atteintes peuvent avoir des déficiences en protéines et en acides gras essentiels (Consensus canadien, p. 42).
• Selon les résultats d’une large équipe de chercheurs (autour de Englebienne et De Meirleir), l’EM/SFC comporte des problèmes dans le métabolisme du glucose, ce qui peut se manifester par de l’hypoglycémie régulière ou transitoire.

Voici les recommandations de base du Consensus canadien :

• Manger à des heures régulières.
• S’alimenter de façon équilibrée et nutritive, incluant un apport suffisant en protéines et en acides gras essentiels.
• Éviter les aliments qui provoquent une intolérance ou une allergie.
• Manger préférablement de petits repas fréquents que de gros repas.
• Éviter les aliments préparés et les additifs.
• Préférer les aliments biologiques si possible ou faire tremper les fruits et légumes pendant 20 minutes dans un gallon d’eau contenant 1 c. à table de sel et 1 c. à table de jus de citron, pour enlever les toxines (par exemple, les pesticides).
• Boire de 8 à 10 verres d’eau par jour.

Autres considérations nutritives qu’on trouve dans le Consensus canadien :

• Des enzymes digestives peuvent aider à une digestion et une assimilation optimales chez les patients pour qui on a détecté une déficience en enzymes digestives.
• Pour tout ce qui touche les suppléments alimentaires : ne pas oublier que chaque patient a une biochimie unique et des besoins qui lui sont propres ; si possible, établir un profil des déficiences ; faire attention à ne pas prendre de doses excessives ; les électrolytes peuvent aider ; pour l’essai d’un supplément (ou d’un groupe agissant en synergie), en introduire un à la fois et en tester l’efficacité pendant 3 mois. Plusieurs suppléments, vitamines, minéraux, herbes, etc. ont été essayés, mais il est difficile de cerner leurs effets spécifiques.

Commentaires de l’AQEM

Suite à la lecture de l’avis de quelques médecins (notamment Dr Charles Lapp) et aux expérimentations faites par plusieurs membres de l’AQEM :

• Lorsque les intolérances alimentaires d’une personne atteinte d’EM/SFC sont contrôlées, cela apporte une certaine amélioration de son état général. Il convient donc d’essayer de détecter ses intolérances alimentaires, ce qui n’est pas toujours facile.
• Pour découvrir quels aliments causent une intolérance, une bonne méthode consiste à composer des repas avec un assez petit nombre d’aliments et à tenir un journal alimentaire (ce qu’on a mangé et les symptômes apparus ou accrus dans les heures et les jours suivants). Après quelques semaines, on finit par faire des recoupements. On élimine alors les aliments qui semblent provoquer une intolérance et on vérifie si la situation s’améliore.
• À noter que certains aliments entraînent des symptômes (ballonnements, maux d’estomac, crampes intestinales, par exemple) dans les minutes ou les heures suivant la consommation. D’autres aliments vont plutôt causer des effets « à retardement », et sont donc plus difficiles à repérer. Par exemple, chez certaines personnes, une consommation de blé et de produits laitiers sur quelques jours d’affilée peut provoquer une poussée d’eczéma; si la consommation est modérée et limitée à une journée par semaine, il est possible qu’aucune manifestation cutanée ne soit visible ; il n’en demeure pas moins qu’il y a, pour ces personnes, une certaine intolérance à ces aliments et que – dans un état de santé déjà déplorable comme celui de l’EM/SFC – il vaudrait mieux les éviter.
• Parmi les aliments qui sont assez susceptibles de provoquer des intolérances, il y a le blé, les produits laitiers (ceux de vache plus que ceux de chèvre), le soja, les aliments très gras, les viandes rouges, les viandes préparées et vieillies (ex. saucissons), les aliments contenant des additifs ou des substituts de sucre. Mais ça peut être n’importe quel aliment – et souvent parmi ceux qu’on mange le plus fréquemment.
• Il vaut mieux éviter l’alcool, les stimulants (par exemple : café, thé, boissons « énergisantes ») et les aliments qui provoquent une augmentation rapide du glucose dans la circulation sanguine, parce qu’ils créent une ‹‹ fausse ›› impression d’énergie, qui ne dure pas et occasionne une baisse subséquente. Sont donc à éviter, le plus possible : sucre blanc, cassonade, miel, mélasse, pâtisserie, farines raffinées (ayant perdu leurs fibres), boissons gazeuses et autres boissons sucrées (avec du sucre ou des substituts), chocolat, et même les jus de fruit (si on en consomme : les diluer dans beaucoup d’eau).
• Pour les personnes qui, dans leur tableau de symptômes, ont des problèmes d’hypotension, il vaut mieux manger plutôt salé que le contraire.

… et l’exercice physique ?

Le trait marquant de l’EM/SFC est le « malaise après effort », qu’il s’agisse d’un effort physique, intellectuel ou même relationnel.

Lors de l’exercice physique et après celui-ci, les personnes atteintes d’EM/SFC présentent plusieurs réactions anormales. Par exemple, l’oxygénation du cerveau diminue et la température du corps baisse alors que, normalement, c’est l’inverse qui se produit. Après l’exercice, surtout de type aérobique : si la personne atteinte est allée au-delà de sa limite du moment, les symptômes d’EM/SFC s’aggravent et le temps de récupération est anormalement long.

Pour conserver équilibre, endurance, force et souplesse musculaires, il importe tout de même de faire un peu d’exercice physique mais il est crucial qu’il soit adapté et bien dosé. Pour les personnes atteintes d’EM/SFC, tout exercice doit être effectué dans le respect de la physiopathologie de la maladie : l’exercice doit être modéré et adapté à chaque cas. Entre autres choses, il importe que le tempo, l’intensité et la durée de l’exercice soient sous le contrôle de la personne atteinte. Les programmes d’exercice gradué (graded exercice therapy) dont le rythme de progression est préétabli ne conviennent pas aux cas d’EM/SFC.

… et la thérapie cognitive comportementale ?

À venir

Dans Le Ruban bleu de décembre 2008 (p. 5), nous avons publié à ce sujet, quelques conseils de Dr Alison Bested, hématopathologiste. Dr Bested suit et traite des PAEM depuis 17 ans. Elle est l’une des auteurs du Consensus canadien sur l’EM/SFC et l’auteure principale de Hope and Help for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia.

À venir

À venir

(cf. Work Place Aggravators, appendice 11 du Consensus canadien)

C’est possible, mais bien souvent c’est compliqué. Pour des conseils généraux sur comment procéder : cliquez.
 (complément d’information à venir)

À venir

À venir

À venir

L’AQEM adhère à la définition clinique du Consensus canadien :

• Etre chroniquement en manque d’énergie, avec des périodes où l’on arrive à peine à se lever et voir même se laver ;
• Subir des malaises importants, pendant plus de 24 heures, après une activité que l’on tolérait facilement auparavant ;
• Souffrir d’insomnie ou se réveiller d’un long sommeil en ayant l’impression de ne pas avoir dormi ;
• Eprouver des douleurs musculo-squelettiques migratoires et d’intensité variable mais pouvant être très fortes et s’accompagner de maux de tête ;
• Avoir le «cerveau dans la brume», les raisonnements qui s’embrouillent et la mémoire comme une passoire ;
• Avoir des difficultés à tolérer les stimuli de toutes sortes : bruit, lumière, odeurs, etc.
• Subir par surcroît d’autres symptômes plus ou moins nombreux :
  • Du système nerveux autonome : palpitations, hypotension, pâleur extrême, intestin irritable, essoufflement au moindre effort, etc. ;
  • Du système endocrinien : dérèglement des réactions au stress, intolérance à la chaleur et au froid, etc. :
  • Du système immunitaire : nouvelles intolérances aux aliments, médicaments et produits chimiques, maux de gorge, etc.

Plus d’autres symptômes 

Il pourrait s’agir de l’EM/SFC : l’encéphalomyélite myalgique /
syndrome de fatigue chronique.