Voici quelques témoignages partagés par nos membres.
« C’est en apprenant l’existence de l’AQEM que j’ai pu comprendre ce qui arrivait avec mon corps, c’est grâce à eux que j’ai eu accès aux premières infos. C’est en assistant à un groupe de soutien que j’ai encore davantage compris mon état, que j’ai réalisé que je n’étais pas la seule. Par la suite j’ai bénéficié d’un accompagnement pour la rédaction de documents pour défendre ma situation. L’AQEM est précieuse. »
- Mireille
« Dans un premier temps j’aurais aimé vous connaître au début de la maladie, ça m’aurait évité plusieurs détours. Ensuite, l’AQEM m’a mise en contact avec mon héros, Bruno-Gilles, avec son aide la vie a été plus douce quelque temps… Elle m’a aussi fait découvrir une communauté digne de ce nom! Me sentir accompagnée et moins seule m’a permis de reprendre un peu de contrôle sur ma vie. Bien sûr, depuis quelques mois l’association me permet de me sentir à nouveau utile et de me réaliser auprès des membres! Merci! »
- Mélanie
« Votre existence nous est très importante, et cela à tous les niveaux. »
- Hamid
« Pour moi, l’AQEM, c’est aussi de rassembler nos forces et nos vécus pour avoir de meilleures chances de faire reconnaître cette maladie au Québec et d’assurer une meilleure prise en charge par le réseau de la santé. »
- Caroline
« Cet après-midi, j’ai assisté au zoom avec les gens de l’AQEM. Ça fait tellement de bien! Discuter avec des gens qui vivent la même chose ou de près que ce que je vis. Ça vaut de l’or en barre. On a discuté de ce qui nous motive à faire des choses, autant des tâches que des choses plaisantes. En parler c’est aussi nommer les choses, et quand on nomme, ça devient plus réel. C’est réconfortant, motivant, ça fait du bien. Après le zoom, je suis allée marcher avec mon chien. Une courte balade, juste 9 minutes. J'ai respecté mes limites. En parler d’abord m’a motivé à le faire. Je vous encourage à participer à ces discussions, ça fait beaucoup de bien. »
- Nancy
« L’AQEM et le groupe de partage m’ont beaucoup aidé à mieux comprendre ma maladie et d’avoir des réponses sur plusieurs aspects. Ça fait du bien de voir qu’on n’est pas seul. »
- Sylvain
« Le professionnalisme, l’aide et le soutien de l’AQEM pour les PAEM et les membres de familles accompagnatrices ne sont que quelques exemples pour exprimer ma gratitude. Par exemple, à la suite d’un refus de la RRQ, je me suis tourné vers l’AQEM pour demander si du soutien était disponible. Bruno-Gilles m’a rappelé le jour même. Il m’a été d’une aide extraordinaire pendant le long processus de préparation et rédaction de documents. Ses compétences, conseils, patience, révision de textes ainsi que sa grande générosité de temps et d’écoute dans la façon de s’y prendre (le quoi, comment, pourquoi) lors de la demande de révision RRQ ont fait toute la différence dans l’acception par celle-ci. Merci à Bruno Gilles et à l’AQEM. »
- DL
« Bruno-Gilles m’a beaucoup aidé au tout début de la déclaration de la maladie. Avec lui j’ai trouvé la force et la détermination pour faire face à la bataille juridique qui s’en venait. J’ai eu de nombreuses personnes charnières sur ma route, mais Bruno-Gilles a été le premier.. »
- Elle
